La Agencia de Salud Pública aumenta la cobertura y el acceso al tratamiento de niños con atrofia muscular espinal

La República Dominicana es uno de los pocos países latinoamericanos que ha intentado brindar a los pacientes con AME acceso gratuito al tratamiento dentro del sistema de salud público.

El Departamento de Salud continúa avanzando para llegar a los niños con atrofia muscular espinal (AME) como parte de los esfuerzos para garantizar un acceso oportuno y constante al tratamiento. En este contexto, el ministro de Salud, Victor Atallah, sostuvo un encuentro con padres de niños que padecen la enfermedad, para informarles sobre los avances realizados y las acciones tomadas para garantizar la atención y el tratamiento continuo de los pacientes.

Durante el encuentro, el titular del Ministerio de Salud explicó que luego de meses de coordinación técnica, administrativa e interinstitucional, se logró crear un mecanismo para asegurar el suministro de medicamentos a los niños que padecen esta enfermedad a través del programa “Medicamentos Caros”. Atallah enfatizó que este proceso representa un avance histórico para el sistema de salud de República Dominicana porque por primera vez garantiza una atención organizada y sostenible a pacientes con AME, una enfermedad de baja incidencia cuyo tratamiento impone una pesada carga económica a las familias.

«Es importante que tomemos una decisión hoy, afirmó el ministro. El medicamento ya está disponible en el país y será distribuido con el apoyo de los expertos que atienden estos casos, cuidando a los niños hasta completar el pedido, para mantener la continuidad del tratamiento».

Dijo que 12 dosis ya están disponibles en el país y pueden comenzar a entregarse a los pacientes, y que se ha completado el proceso de compra de otras 70 dosis, lo que permitirá garantizar el pago dentro de un año del financiamiento de estas costosas terapias.

El funcionario explicó que la orientación incluye navegar diversos procesos administrativos y legales, así como coordinar con proveedores internacionales para agilizar la entrega de medicamentos y evitar interrupciones en el tratamiento de los niños.

«Como médico y pastor, me resulta difícil ver a una familia con un niño enfermo. Este no es un acto improvisado, es un esfuerzo continuo para encontrar una solución a largo plazo que proteja a estos niños y a aquellos que puedan ser diagnosticados en el futuro», dijo Atallah.

La reunión también destacó que República Dominicana se suma a un pequeño grupo de países latinoamericanos que han tratado de garantizar a los pacientes con AME acceso a tratamiento gratuito dentro del sistema de salud pública.

A la reunión asistió el Dr. Carlos Sánchez, director de la Oficina de Acceso Asequible a Medicamentos (DAMAC), quien lidera el proceso de coordinación para garantizar la participación de los pacientes y la entrega oportuna de las terapias necesarias.

Sánchez explicó a la familia que el proceso continuaría como parte del registro formal de cada paciente, incluyendo la revisión de registros y la coordinación de la administración de medicamentos según las indicaciones médicas apropiadas.

La Dra. María Gómez, neuróloga pediatra responsable del seguimiento clínico de los casos, agradeció el seguimiento de los pacientes y familiares afectados por la enfermedad. «Me quito el sombrero y aprecio el tremendo esfuerzo que usted y el presidente han hecho para garantizar que los pacientes con AME tengan acceso al tratamiento», dijo Gómez.

Al acto también acudieron Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelis y Dael; y Fiderka Laura, presidenta de la Fundación Kurame y madre de Liz Melina y Liz Melinda. Los familiares expresaron su gratitud por las acciones tomadas y dijeron que trajeron esperanza a los niños diagnosticados con AME y a sus seres queridos.

Daniel Rosario dijo: “Nosotros, el Ministro, como padres de familia, estamos muy agradecidos con ustedes y con todo el Ministerio por su esfuerzo.

Los padres enfatizaron la importancia de que el país avance hacia mecanismos que garanticen el diagnóstico oportuno, el acceso regular a los medicamentos y un mayor apoyo a las personas con enfermedades raras. El Ministro reiteró su compromiso con el seguimiento continuo de familias y profesionales para garantizar que ningún niño con AME se vea privado del acceso al tratamiento por escasez de medicamentos.